Integrierte, standardisierte, verteilte Dokumentationen und föderierte Auswertungen im NUM am Beispiel der Seltenen Erkrankungen

Im Registersystem NUM4Rare werden Daten für Menschen mit SE vorrangig für Fragestellungen der Klinischen Epidemiologie, der Diagnose- und Therapieunterstützung sowie der Vernetzung prolektiv und standardisiert erhoben bzw. datenschutzkonform aus Versorgungs- und Forschungsprozessen übernommen. In einem ressourcenschonenden, kontinuierlichen Verbesserungsprozess wird das Datenlevel für alle SE-Patienten vom Status Quo (Level 0) via verpflichteter flächendeckender Orpha-Kodierung der SE-Diagnosen auf Level 1 und für zahlreiche SE-Patienten durch die Auffüllung eines EU-konformen SE-Minimalbasisdatensatzes auf Level 2 gehoben. Gelegentlich soll die Verlagerung vielfältiger Register-Nutzungsformen in Klinische Arbeitsplatzsysteme hinein erprobt werden (Level 3). Das Datenmodell des Moduls SE im MII Kerndatensatz mit Basismerkmalen und Erweiterungsoptionen dient als Leitplanke der Datengenerierung. Die KAS sollen die integrierten Hauptorte der Datenerfassung für interoperable Mehrfachnutzung werden. KIS-, KAS- und DIZ-Bestände werden zu den wichtigsten Datenquellen und Speichern für NUM4Rare. NUM DIZ, FDPG und NUM-konforme Datenmanagementstellen unterstützen die NUM4Rare-Auswertungen. Impulse: CF: Prioritäten der Betroffenenpartizipation; KM/PK: Mehrfachnutzung modularer Daten gegen die Dokumentationsflut; JZ: Verkürzung des Pfades zur Diagnose mit Routinedaten; AS: Lernen medizinischen Wissens in NUM-Daten; JS/MZ: Kontinuierliche Verbesserung der föderierten NUM-Strukturen.