Header-Bild für Die NUM Convention 2025
Profilbild für Format 1 - Integrierte, standardisierte, verteilte Dokumentationen und föderierte Auswertungen im NUM am Beispiel der Seltenen Erkrankungen

Format 1 - Integrierte, standardisierte, verteilte Dokumentationen und föderierte Auswertungen im NUM am Beispiel der Seltenen Erkrankungen

Dienstag, 25. Februar 2025 14:00 - 15:30 CET Raum 1

Tag : 25.02.2025

Integrierte, standardisierte, verteilte Dokumentationen und föderierte Auswertungen im NUM am Beispiel der Seltenen Erkrankungen

Im Registersystem NUM4Rare werden Daten für Menschen mit SE vorrangig für Fragestellungen der Klinischen Epidemiologie, der Diagnose- und Therapieunterstützung sowie der Vernetzung prolektiv und standardisiert erhoben bzw. datenschutzkonform aus Versorgungs- und Forschungsprozessen übernommen. In einem ressourcenschonenden, kontinuierlichen Verbesserungsprozess wird das Datenlevel für alle SE-Patienten vom Status Quo (Level 0) via verpflichteter flächendeckender Orpha-Kodierung der SE-Diagnosen auf Level 1 und für zahlreiche SE-Patienten durch die Auffüllung eines EU-konformen SE-Minimalbasisdatensatzes auf Level 2 gehoben. Gelegentlich soll die Verlagerung vielfältiger Register-Nutzungsformen in Klinische Arbeitsplatzsysteme hinein erprobt werden (Level 3). Das Datenmodell des Moduls SE im MII Kerndatensatz mit Basismerkmalen und Erweiterungsoptionen dient als Leitplanke der Datengenerierung. Die KAS sollen die integrierten Hauptorte der Datenerfassung für interoperable Mehrfachnutzung werden. KIS-, KAS- und DIZ-Bestände werden zu den wichtigsten Datenquellen und Speichern für NUM4Rare. NUM DIZ, FDPG und NUM-konforme Datenmanagementstellen unterstützen die NUM4Rare-Auswertungen. Impulse: CF: Prioritäten der Betroffenenpartizipation; KM/PK: Mehrfachnutzung modularer Daten gegen die Dokumentationsflut; JZ: Verkürzung des Pfades zur Diagnose mit Routinedaten; AS: Lernen medizinischen Wissens in NUM-Daten; JS/MZ: Kontinuierliche Verbesserung der föderierten NUM-Strukturen. 

Referierende

Claudia Finis - Kontakt zur ACHSE Beauftragte für Gesundheitspolitische Fragen, DOIG 

Prof. Dr. Peter Kühnen - Direktor der Klinik für pädiatrische Endokrinologie, BSCE 

Prof. Dr. Knut Mai - Leiter BSCE- Erwachsene 

Dr. Josef Schepers - Medical Data Scientist / Koordinator für Medizininformatik, BIH 

Prof. Dr. Anne Schwerk - Leitung Wissenschaftsmanagement, BIH Center for Regenerative Therapies (BCRT), BIH 

PD Dr. Jana Zschüntzsch - Leitung EU-Forschungsprojekt „Screen4Care“, Universitätsmedizin Göttingen, Screen4Care

Dipl. - Wi. -Inf. Michéle Zoch - Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Medizinische Informatik und Biometrie, Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus, Technische Universität Dresden

Zielgruppe

Behandelnde, dokumentierende und forschende Klinikerinnen und Kliniker, Mediziniformatikerinnen und -informatiker, Betroffenenvertretungen aus dem Bereich der Seltenen Erkrankungen

Format

Vorträge und Podiumsdiskussion


Kategorie

Workshop