Format 3 - Patient:innenpartizipation in der Forschung
Dienstag, 25. Februar 2025 16:00 - 17:30 CET Raum 3
Tag : 25.02.2025
Patient:innenpartizipation in der Forschung
Aktuell gibt es diverse Herausforderungen bei der Patient:innenpartizipation in Forschungsprojekten. Beispiele sind die späte oder nur indirekte Einbindungvon Patient*innen (z.B. für Evaluationen oder Pre-Tests), mangelnde Strukturen und Ansprechpartner*innen für die Beteiligung von Patient*innen sowie die Problematik, dass engagierten Patient*innen oftmals die Ressourcen fehlen, um sich intensiv über einen längeren Zeitraum einzubringen. Gleichwohl wird von Patient*innen und ihren Zugehörigen aus dem Bereich der Seltenen Erkrankungen bei diversen Veranstaltungen regelmäßig erfolgreiche Beispiele der Mitgestaltung von Use Cases und Forschungszielen, sowie des Mehrwerts für die Forschung vorgestellt und eine erhebliche Vermehrung dieser Beispiele gefordert. Patient*innen und Wissenschaftler:innen sollen in dieser Session gemeinsam den Ermöglichungsbedingungen von Patient:innenpartizipation nachgehen und anhand der verschiedenen Stufen des Forschungsprozesses (Forschungsfragen entwickeln, Forschungsdesign und -planung, Durchführung von Forschungsprojekten, Dissemination von Ergebnissen, Strukturen/Gremienarbeit) kurze Statements erarbeiten, die verdeutlichen, was Patient:innenpartizipation in der Forschung leisten kann, aber auch, welche Herausforderungen bestehen und wie diesen, z.B. durch Best Practice Beispiele, begegnet werden kann.
Referierende
Claudia Finis - Kontakt zur ACHSE Beauftragte für Gesundheitspolitische Fragen, DOIG
Sophie Haderer - Kommunikationsreferentin, TMF e.V.
Prof. Dr. Helge Hebestreit - Stellvertretender Klinikdirektor, Universitätsklinikum Würzburg
Dr. Corinna Klingler - Freie wissenschaftliche Mitarbeiterin, LMU München/Universität Potsdam
Prof. Dr. Jannik Schaaf - Leiter der Arbeitsgruppe „Data Usage & Processing“ am Institut für Medizininformatik, Universitätsmedizin Frankfurt
Dr. Josef Schepers - Medical Data Scientist / Koordinator für Medizininformatik, BIH
Dr. Brita Sedlmayr - Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Medizinische Informatik und Biometrie, Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus, Technische Universität Dresden
Dr. Sarah Weschke - Team Leiterin Patient & Stakeholder Engagement (PSE), BIH
Dipl.-Wi.-Inf. Michéle Zoch - Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Medizinische Informatik und Biometrie, Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus, Technische Universität Dresden
Zielgruppe
Patient:innenvertreter:innen; Forscher:innen und Ärzt:innen, die Interesse an Patient:innenpartizipation haben; Vertreter:innen aus Politik und Wissenschaftsmanagement
Format
2 kurze Impulsvortäge zum Einstieg (Patient:innenvertreter:innen und Forscher:innen zu "Patient and Stakelholder Engagement")
World-Café: abschließende Paneldiskussion zu den Ergebnissen des World Cafés mit Patient:innenvertreter:innen
Kategorie
Workshop